“为了给孩子治病，我只能睡公园”
The following article is from 谷雨实验室-腾讯新闻 Author 崔一凡
当孩子患病，北京儿童医院，是家长们最后的希望。
治病是个漫长的过程，钱成了最大的难题。
有人刚来儿童医院的时候，在附近寻找便宜的旅馆，有人在医院走廊里将就。实在没着落的，儿童医院附近的南礼士路公园成了这群人最后的避难所。
他们成群结队，在公园搭建帐篷，解决一日三餐和睡觉。
在对抗疾病的道路上，南礼士路公园见证了太多困苦和无奈，也是城市对家长们的善意。
——小志说
撰文丨崔一凡
编辑 | 糖槭
来源 | 谷雨实验室-腾讯新闻
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没人能在南礼士路公园睡着，除了那些在广场上玩累了的孩子，光着膀子豪饮啤酒的男人，或者摇着蒲扇，昏昏沉沉的老太太——我是说那些真正睡在这里的人。
在南礼士路公园，白天和黑夜是两个不同的世界。
光亮只属于快乐的、踢毽子踢出一身大汗的人，而结界在晚上10点降临。公园准时熄灯，最后一对遛狗的年轻夫妇从东门离开，另外一些人留在公园里，他们在黑暗中撑起一顶顶帐篷，紧挨着树木和草丛。
帐篷里的人大多三十到五十岁，他们来自山东，河北，内蒙古或西藏。你能从各种方言中听到从没听说过的病症。如果说这个公园有什么特别之处，只是因为它距离首都医科大学附属北京儿童医院仅200米的距离，是附近为数不多的，“能遮雨”的地方。
儿童医院是一些家长最后的希望，帐篷里的人们评价它：“全国最好的儿童医院，如果到这还治不好，那要么只能去国外，要么就是（没救了）”。
家长们为了省钱给孩子治病，只能不断苛责自己，住进帐篷。有人刚来儿童医院的时候，在附近找了个看起来便宜的旅馆，从外看就是间小平房。一问，三百多一天，房间里一张床和一台电视。
那人也就住了两天，就转到医院走廊里睡。保安提醒他们走廊不能住，同时也发善心告诉他们，如果实在没着落，可以睡在南礼士路公园里。
钻进帐篷前，人们偶尔会聊起孩子的病情。这些陌生人之间似乎天然没有隔阂，他们都是“住在帐篷里的人”。说起那些“住旅馆的”，他们往往移开眼神，“别人不愁（治病），都是有钱人。”
“你家孩子什么情况？”他们问那个总是沉默着的男人。
“头受了外伤。”他眼神涣散，说话含混不清，像是还没从突然的厄运中回过神来。公园里没人知道他叫王海波。几个月前，他给老板开车时不慎追尾，导致老板受伤，据说会留下些后遗症。
算起来他们还是亲戚，这位老板的父亲，是王海波妻子的舅舅。王海波给老板赔了4万块医药费，但麻烦远没有结束。
7月16日，老板的父亲和爷爷来到王家大门前，用铁锹当街重击王海波的母亲和他三岁的女儿。母亲当场死亡，女儿重伤昏迷。
那天，刚装卸了一夜货物的王海波接到邻居的电话，“赶紧去医院，你闺女被打了！”他立马赶到当地医院，眼泪哗啦啦地流。一个多小时抢救之后，女儿又被救护车拉到北京儿童医院。之后王海波成了新闻头条里的人。
但在南礼士路公园，没人知道王海波是谁。他也不愿谈起自己，“公园里，谁能帮谁呢？”人们说起过这个身材高大，三十岁左右的男人，但他只是一顶普通帐篷里的普通人，甚至是“更幸运”的那一个。
为了给孩子治病，王海波借了十几万块钱，当地政府以及社会上的爱心人士给这个不幸的家庭捐助了三十万左右。钱的方面不用太操心了，只是一提起女儿，他便开始沉默，两眼浸泪，让人不知道该如何安慰。
在黑夜的南礼士路公园里，绝望是最普遍的情绪。我第一次去到这里时，张福忠刚刚把帐篷搭好，正隔着纱网往帐篷里喷驱蚊液。
他的脸在黑暗里泛着油光，T恤看起来薄得透光，肩膀上还破着洞。他总是用双手用力抓头，像是要把整张头皮撕成碎片。张福忠睡不着，每天他最多闭上眼睛迷糊一会，凌晨两三点醒过来。
张福忠是山东无棣镇人，50岁。今年5月，10岁的小女儿突然发烧。和公园里所有人的经历一样，他们先找到村里的诊所，吃药、打针，没用；再到县里，吃药，打针……“你们去市里吧”，“你们去济南吧”，最后是，“我们治不了了”。6月，张福忠和妻子带着已经走不了路的女儿奔到北京。
一对住在公园里的夫妻告诉我，5年前他们带女儿来治癌症的时候，排队的人从门诊排到公园。医院每天凌晨12点放号，父母们得像短跑运动员一样往医院里冲。
现在医院网上预约加患者分流，情况好得多，但依然有父母带着孩子住在公园里，盼着能排上一个住院号。每个人都认为，这里就是最后的希望。
也是在儿童医院，张福忠终于知道了女儿张耀凤患上的病叫“慢性活动性EB病毒感染”。一些医学论文将其描述为“少见的致命性疾病”。
尽管临床上治疗此类疾病的方案尚未统一，但医学界主流观点认为，当前唯一有效的治疗手段是造血干细胞移植，狭义上也就是我们常说的骨髓移植。
张福忠粗略算过，骨髓移植加上后续化疗费用还要60万左右。医保覆盖一部分，还有一些药品、平时的化验检查没有纳入医保范围，只能由他独立承担。现在他唯一想知道的，是钱从哪来。
张福忠是你能想到的那种最老实巴交的农民，平时的收入来自种树，就是城市道路两边的那种，细的三五块一棵，粗的能卖几千，但得长十年。
村里的能人早就开始种树，趁着市场好发了财，等他想到把地里的玉米换成树苗，别人已经当上中间商，他就还是个种地的。他很少想过要出去打工，觉得这辈子守着这几亩地，也够了。直到厄运降临到他头上。
在公园里，生活只能以满足最低需求的方式运转。吃最便宜的，不往外走动。至于洗澡这种事，从来没在他们念头里出现过。张福忠每天走到一公里外的顺天府超市，买十块钱两斤的大饼，饼是干的，有油，没盐。一天吃两斤，就着从医院接的热水咽下去。重要的是便宜。
他买过一次“有盐”的葱油饼，一张八块，一顿两张也吃不饱。还有医院西边的一家包子铺，妻子还没入院陪护时他们去过。“一个小包子两块钱！”他弯起拇指和食指跟我比划大小。
最近一个月，他唯一一次吃包子，是在骨髓配型检测的前一天晚上，第二天要抽血，他吃了九个。
公园里隐藏着一些秘密——你能看到在黑暗中独自饮酒的女孩儿，暧昧的中年情侣，还有凉亭屋檐上给孕妇吃的药——但更多的秘密，显然藏在帐篷里。他们不可避免地说一些言不由衷的话，或者隐藏些什么。
女儿在儿童医院治疗的那些天，王海波和妻子马红莲住在公园东侧几颗大柳树下。他能感受到帐篷里压抑的气氛。当初王海波这份司机工作，是马红莲的母亲提议的。
出车祸之后，姥爷马分河怪罪她母亲，说“没有这个女儿“。一死一伤的惨剧发生后，马分河在亲戚家躲避，后被警方控制；把铁锹砸向王海波女儿的马艳田喝了农药，第二天晚上人就没了。
至于在车祸中受伤的老板，已经不知去向。原本的血亲已成仇敌，其中复杂的恩怨也再难说清。对于这对夫妻来说，继续生活下去的唯一方式是把它们通通埋起来。
每天晚上，王海波与马红莲钻进帐篷里，背靠背躺下。就像是一种默契，他们通常不太说话，马红莲哭，王海波就安慰。唯一的变化是，他们开始因为“特别小”的事吵起来，吵完之后又各自陷入沉默。
帐篷集中在公园中心和东门附近的两处走廊里，少则两三顶，多时有八九顶。七八月的北京多雨，总是忽然就下起来，有时还夹着冰雹。帐篷里的被褥（通常只是一张防潮垫和一张床单）湿得透透的。
下雨那天，来自邯郸农村的张龙和五六个帐篷的人挤在走廊中间避雨，他感觉同病相怜的人之间，生出一种苦涩的温暖。雨往房檐里潲，大家靠得越来越近。总得说点什么。相互问问，“你家孩子什么病啊？情况怎么样？”
通常情况下，他们无法得到什么积极的答案。只能安慰对方，“慢慢就好了”，“我们都得坚持住”。是劝别人，也是劝自己。
几个月前，张龙4岁的儿子患上自身免疫性脑炎，之后又引起肺部感染，肾脏损伤和胃出血。他刚来到儿童医院的时候，一位医生问他，“还救不救了？”怎么能不救呢？他的心突然坠在地上，手不自觉抖起来。
医生的意思是，他得为不可预知的情况承担后果，包括难以计数的钱和孩子终身卧床的下半生。“就一点没有希望吗？”他问。
“也可能会有奇迹。”医生说。那天晚上，夫妻二人坐在医院的长廊里，一夜无话。在这之后，他刻意避免让妻子和医生直接接触，所有的坏消息到他这里为止。
孩子的病情一天天恶化，但妻子在张龙口中听到的，永远是“没事”，或者“比前几天好了”。
他已经打定主意，只要还有一丁点希望就要救孩子。但如果妻子被击倒，他将失去最后的支撑。
他回想起自己这些年，生活就是一个希望不断破灭的过程。
张龙36岁，在老家没房没车，平时在横店的道具组打零工。钱都用来给大女儿治先天性心脏病了，前些年女儿做了手术，身体日渐好转。做手术欠的钱，这几年基本还清，“日子刚好起来，这又是儿子……”他摊开双手，口罩不断抽动。
事实上，更多的秘密他从未透露过。7月中旬，在医生的办公室里，他独自接过孩子的病危通知书。妻子等在门口。他舒展一下表情，“没什么事，就是说说最近孩子的情况”，他说。
“一定有事，张龙你别骗我。”他们相处多年，没什么能瞒过妻子。
“哎呀，没骗你，就是后续治疗可能会麻烦一点，我去上个厕所。”他急匆匆转头进厕所，关门，很用力地没哭出声。
有时候，这座小公园并不能给人带来安慰，反倒让人伤心。南礼士路公园又叫“人口文化园”，建成于1960年，如果一定要分类的话，它可能是最早的“计划生育”主题公园。张福忠帐篷旁边，有一座红色镂空雕塑，其中的形象是一对夫妇牵着一个孩子。这倒应和了公园里的日常：
年轻的父母带着稚嫩又活泼的孩子来这里散心，拍拍皮球，或者只是看看广场舞。张福忠看不得这些，总是在临近熄灯时才从医院回到公园。
自从女儿确诊病情之后，一直住在血液肿瘤中心三楼，妻子在病房里24小时陪护。医院为了创造更清洁的环境，在一楼和二楼之间拉了一张铁丝网，除陪护外，家属不能入内。
张福忠仅仅见到过女儿几次，是她下楼做检测的时候，他跟着她走到检测室，又走回铁丝网。后来，张福忠白天没事了，总在铁丝网附近的角落里蹲着。
女儿对他说，想吃水果。别的水果太贵，他包里常备一块多一斤的西红柿，女儿下来了就塞她手里。他觉得女儿应该会开心，如果西红柿也算水果的话。
作为一个只会种地的农民，张福忠只能本能地抓住一切救命稻草。在医院里，他认识了一些公益筹款平台的人，他跟那些比自己小十几岁的人叫“哥哥”，叫“恩人”，只要他们能帮自己。
平台的人给他推荐了“一个做公益的”。他摸出手机，给我看这个人的电话号码，备注是“张您好”。
那天晚上十一点，他随手拨打了“张您好”的电话，听筒里传出声音：“您好，您拨打的电话……”他坚持每天拨打几次“张您好”的电话，每次也只能听到“您好……”
他“逼着”两个姐姐一个哥哥借钱，可姐姐也是农民；哥哥在滨州打工，自从他女儿生病后，大哥就失去联系。回家之后，他总觉得人们看他的眼神都变了，那些平时和和气气的邻居，现在见到他都是躲着走，“怕借钱”。
他羡慕那些有“朋友圈”的人，转个筹款链接就有人帮助。去年村里有人得癌症，他还帮人转过筹款链接，据说那人治病花了快一百万。张福忠说 “他家行”，有个在县城当教师的哥哥，光是转筹款的朋友圈，就募集了七万多块钱。
他的朋友圈呢？有的是农民、收树苗的人、在县里打零工的人，他转了两个月筹款链接，总共到手7900块钱。
“为什么要让穷人得这种病呢？”他再次哭起来。
在南礼士路公园，一些人总归等到了希望。
王海波在公园里住了大半个月，三岁的女儿“命算是保住了”。他们在医生的建议下，转往海军总医院做进一步的康复治疗。8月底我第二次见到王海波时，他告诉我，女儿现在能支支吾吾地叫“爸爸”、“妈妈”，尽管有半边身子还使不上力气，但至少“会动了”。
他和妻子每天在病床前陪护，帮着医生给女儿做复健。他给她活动手脚，让她认图形，像是陪她重新长大一次。更多时候，王海波坐在床边给女儿讲故事，照着故事书一个字一个念，都是她原来爱听的。
病房里堆着很多水果、牛奶，王海波也没心情吃。看起来他总是一副没睡醒的样子，头发蓬乱，胡子拉碴，走出病房就一支接一支抽烟。我很难让他回忆什么，更多时候他只是沉默着抽烟，眼神对着虚空处闪烁。
女儿的治疗进展是唯一能让他多说几句的话题，尽管最后总是伴有一声叹息。女儿主要是头部神经受伤，他担心她以后“变傻了”，或者不会动了。
他仔细观察着她微小的改变，谈起女儿重新学会叫“爸爸”“妈妈”，他谨慎地露出一丝笑容——毕竟希望才是最可贵的东西。
我在公园里碰到了46岁的董淑华，今年6月，她的小孙女突然开始呕吐，老家小诊所的医生看，说是消化不好，“积食了”，又到县医院，一样的结论，医生给开了不少消食药，吃完还是吐。
董淑华来自承德农村。孙女的病把家里人吓到了。县医院不行，又去市里，去省会，前后折腾了两个月，仍是没有进展。董淑华尤其难受，在医院的时候，孩子一看见白大褂就开始嚎啕，张开双手要奶奶抱。
几天前，孩子的爸爸妈妈、大爷大娘，再加上董淑华，一家六口人赶到北京儿童医院。
下午5点见到医生，6点做检测，出结果，发现是粘连性肠梗阻，不是什么急症，只是耽误了不少时间，孩子受罪。提心吊胆两个月之后，儿童医院医生告诉他们，“没事，就是个小手术”。董淑华终于松下一口气。
等待的日子是漫长的。因为无法入院陪护，董淑华和儿子儿媳一起住在公园里，三个人挤在一顶双人帐篷里。董淑华几乎没出过公园，在长椅上一坐就是一天。她每天最期待的是下午两点可以与大夫通次电话，大夫说没事，恢复得很好，她就开心。
她的手机只是单纯用来看时间，有时候想着过去两个小时了吧，一看，才半小时。晚上，时钟显示0点，她就又开心一下，“又熬过去一天”。
她的目光时时聚焦在儿童医院大楼上，想着孙女在家时最黏自己，不知道现在她是在哭还是在笑。不出意外的话，一周后他们就能回家了。
张福忠回家卖房的几天里，他的住处新来了一家人。他们没有帐篷，一家三口躺在35块钱买来的防潮垫上，不知道是不是因为蚊子太多，10岁的女儿把头蒙在被子里，而两腿又不停地把被子蹬开。父亲坐在她身边，不停地帮女儿赶蚊子、盖被子。
五年前，女儿患癌，他们也是像这样躺在医院外。幸运的是，女儿已经基本治愈了，只是需要每年复查。5年前，他们的防潮垫是单调的锡纸色，这次来复查病情，他们专门买了张卡通小狗的。
下过几场雨之后，北京那晚的天气不错，初秋的凉风吹散了些暑气，而月亮藏在云后。晚上11点，公园熄灯之后，母亲从被子里探出头，或许是周围的亮光影响了她的睡眠。
“是月亮吗？”她问。
“哪有月亮，旁边楼太亮了”，父亲回答。他们居住的村子离石家庄五十公里，在那里，月亮就是月亮。
女儿实在受不了这些讨厌的蚊子了，哼唧着像是要发脾气。父亲拿出一个便携式的小电扇放在床边，女儿安静下来。
父亲伸了伸双腿，又蜷回去。“今天不准备睡了”，他呵呵一笑，瞅着公园外发光的西二环，汽车轰轰隆隆驶过，整夜都不停。
点【在看】，希望这些孩子们早日康复。
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